El Dr. Honorio Barranco participa en las 20.ª Jornadas ALBA sobre albinismo
El Dr. Honorio Barranco participa en las 20.ª Jornadas ALBA sobre albinismo
El Dr. Honorio Barranco (a la izquierda), durante las jornadas del 20.º aniversario de ALBA.
Del 9 al 12 de octubre, la Asociación para la Ayuda a Personas con Albinismo (ALBA) celebró en San Juan (Alicante) sus vigésimas jornadas, que este año coincidieron con el 20.º aniversario de la asociación. El Dr. Honorio Barranco, responsable de la Unidad de Oftalmología Infantil y la Unidad de Miopía de Clínica Vila, participó como ponente y estuvo presente en los debates con las familias durante todo el encuentro.
Las jornadas de ALBA se parecen poco a un congreso médico convencional. En la misma sala se reúnen personas con albinismo de todas las edades, sus padres y hermanos, y profesionales que trabajan con esta condición genética. Las preguntas llegan directamente de quienes conviven con ella cada día, lo que obliga a explicar las cosas con claridad y a reconocer aquello que todavía no sabemos.
Qué es el albinismo y por qué afecta tanto a la visión
El albinismo es una condición genética en la que el organismo produce poca o ninguna melanina, el pigmento que da color a la piel, al pelo y a los ojos. Uno de los aspectos que más condiciona el día a día de estas personas suele ser la visión. La mácula, la zona central de la retina que nos permite distinguir los detalles, se desarrolla menos de lo habitual. Además, los ojos pueden presentar movimientos involuntarios (lo que conocemos como nistagmo), la luz resulta especialmente molesta y la visión en relieve suele estar reducida o ausente.
Por eso, los niños con albinismo necesitan un seguimiento oftalmológico desde los primeros meses de vida, y los especialistas en oftalmología pediátrica desempeñan un papel fundamental en estas jornadas.
El Dr. Barranco durante una de sus intervenciones.
Lo que se habló en San Juan
El Dr. Barranco dedicó buena parte de su exposición al tratamiento quirúrgico, un tema que preocupa especialmente a las familias. La cirugía de estrabismo permite corregir la desviación de los ojos, aunque conviene ser prudentes con las expectativas en cuanto a la visión binocular. La cirugía del nistagmo se plantea sobre todo cuando el niño gira la cabeza de forma llamativa para ver mejor (la llamada tortícolis compensadora); su efecto sobre la agudeza visual es más discutible. También explicó que el propio nistagmo puede complicar la cirugía refractiva con láser.
Asimismo, abordó la queratopigmentación, una técnica que permite pigmentar la córnea mediante el uso de un láser de femtosegundo. Explicó sus inconvenientes con claridad: no es reversible, puede empeorar la sensibilidad al contraste y dificulta la exploración del fondo de ojo, algo especialmente importante en personas que necesitarán revisiones oftalmológicas a lo largo de toda su vida.
Ventajas e inconvenientes de la queratopigmentación.
También hubo tiempo para hablar de investigación. Algunas líneas de trabajo buscan, mediante fármacos, que las células vuelvan a producir melanina en determinados tipos de albinismo oculocutáneo. Los resultados publicados proceden, por ahora, de cultivos celulares y estudios en ratones, por lo que todavía queda camino por recorrer antes de saber si estos tratamientos podrán ser útiles en personas. Así se explicó durante las jornadas, evitando generar falsas expectativas entre las familias.
Opciones de futuro: líneas de investigación farmacológica en albinismo.
Además, el Dr. Barranco impartió una sesión en inglés para un grupo de jóvenes europeos sobre aniridia, otra enfermedad congénita poco frecuente en la que falta total o parcialmente el iris y que, a menudo, se acompaña de cataratas, glaucoma y alteraciones de la superficie ocular.
Sesión sobre aniridia durante las jornadas.
Una relación con el albinismo que viene de lejos
La implicación del Dr. Barranco con el albinismo no es nueva: fue el impulsor de la unidad de referencia de albinismo del Hospital La Fe de Valencia. En estas jornadas volvió a participar activamente, tanto en las ponencias como en las conversaciones con padres y pacientes, que en un encuentro de estas características resultan tan valiosas como las propias charlas.
En Clínica Vila atendemos con frecuencia a niños con nistagmo, estrabismo o graduaciones elevadas que necesitan un seguimiento oftalmológico desde edades tempranas, así como a familias que llegan con numerosas preguntas. Si tu hijo tiene albinismo, una revisión completa en nuestra Unidad de Oftalmología Infantil permite evaluar correctamente su graduación, mediante gotas que relajan el enfoque del ojo, y realizar un seguimiento del desarrollo de su visión desde el principio.
Desde Clínica Vila queremos felicitar a ALBA por sus veinte años de compromiso y trabajo en favor de las personas con albinismo y sus familias.
